Mit dem im Jahr 2016 in Kraft getretenen Transplantationsregistergesetz wurden GKV-Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft und Bundesärztekammer mit dem Aufbau eines Transplantationsregisters beauftragt. Auf Grundlage der zusammengeführten Daten von Organspender und Organempfänger sollen neue Erkenntnisse zur Verbesserung der transplantationsmedizinischen Versorgung gewonnen werden.
Das Transplantationsregister besteht aus einer Registerstelle und einer Vertrauensstelle. In der Registerstelle werden die transplantationsmedizinischen Daten gespeichert, überprüft und den berechtigten Datenempfängern zur Verfügung gestellt. Da im Transplantationsregister nur pseudonymisiert Daten verarbeitet und gespeichert werden dürfen, wird die Datenübermittlung über eine unabhängige Vertrauensstelle organisiert.
Mit dem Betrieb der Transplantationsregisterstelle und der Vertrauensstelle werden zwei unabhängige Institutionen beauftragt. Der Ausschreibungsprozess ist im Juni 2017 gestartet und verläuft planmäßig. Es ist vorgesehen, den Zuschlag für Register- und Vertrauensstelle im ersten Quartal 2018 zu erteilen. Der Aufbau des Transplantationsregisters wird nach Plan im Frühjahr 2018 beginnen, die erste Datenlieferung an das Register soll Anfang 2019 erfolgen. In einem ersten Schritt werden die transplantationsmedizinischen Daten der Jahre 2006 bis 2016 zusammengeführt und stehen dann in anonymisierter Form zur Verfügung. Ab Mitte 2019 folgen die Daten der Jahre 2017 und 2018. Durch die Zusammenführung von Spender- und Empfängerdaten können neue Auswertungen zu wissenschaftlichen Fragestellungen der Transplantationsmedizin erstellt werden, die zuvor nicht möglich waren.
